2022年の記事に加筆しました♩
「東大教授、若年性アルツハイマーになる」を読んだ。若年性アルツハイマーに罹患した人の奥さんが書いた本で、闘病生活を旦那さんの日記とか本人の話を交えながら奥様目線で書かれていた。リアルすぎる。自分が病気だという事を受け入れるのに4、5年かかったとか書いてあった。筆者も旦那さんもキリスト教信者らしくて、私は無宗教どちらかと言えば仏教徒くらいだから宗教的描写のところは斜め読みした。最終的に言葉が話せなくなる病気だけど、思い通りにできなくなってこそ見えるその人のその生きざまや本心があるようで奥さんが旦那さんのことずっと尊敬してる感じがすごくよかった。介護ってめちゃ大変だろうに。
自分の病気の話をしよう。中三の頃から異変は感じてたけど病院たらいまわしにされ続けて病名が付いたのは高1の9月だった。なんで私が?ってことは50回は考えたし、この世で一番不幸なのは私だとも思っていた。今思えば全然そんなことは無いんだけど。薬さえ飲んでればみんなと変わらない暮らしができるので別に何とも思っていない。寧ろ特定疾患の受給者証で無料で動物園とか行ける!ラッキー!
今まで病気のせいで損したこととか苦労したことは死ぬほどあるしこれからも足かせになるんだろうなととても不安。ちょうど今だって就活してて既往歴聞かれたりしたら一瞬で落ちるし(追記:これは実際考えすぎであった。まず時代でそんな事聞かれんし拾ってくれるところは拾ってくれる。なんせ16万人も居るんだから都会で石投げりゃ当たるぞ。2024.4)その相談しに大学のキャリセン行ってみても当たり障りのない他人行儀なアドバイスしかもらえなくて超腹立ったりした。今思い出してもなんかムカついてきた。自分の大学のこと結構好きだったのにそんなアドバイザー雇わないでくれ。まあ正直病気で苦労したこと以上に周りの人間が優しいことに気づけてうれしい。家族もだけど特に友達。
一番うれしかったことは、高1のバレンタインの時クラスメイトのある女の子がみんなにはチョコを配ってたのに退院したての私にだけ別にプリンを作って持ってきてくれたことかもしれない。一回再燃して調子悪くなったら絶食したり、流動食食べて暮らしながら投薬治療するんだけどステロイド使ったら退院した後も食事制限あって油ものやら刺激物はだめで、チョコレートなんかもっての外だった。バレンタイン前に急に「〇〇ちゃんって何だったらたべられる??」ってLINEで聞かれたから、「消化の良いもの!プリンとかなら食べられるよ」って返事した。そしたら当日、手作りのを持ってきてくれた。砂糖もダメと思ったのか全く甘くないプリンだったけど泣きながらお母さんと食べた。私のためだけに気遣って作ってくれたことがうれしすぎた。その子とは疎遠になって今はインスタでたまにDMするくらいだけど一生忘れないと思う。
他にも入院中、学校からチャリで40分くらいかかる病院だったのに学校終わりに何人もお見舞い来てくれたし、食べ物の差し入れはどうせ食べれないでしょって色々考えてくれた結果暇つぶしの塗り絵とか漫画持ってきてくれたり。神過ぎる。結構強い薬使ったときはその後の食事制限が長引いて、元気だけど外食はむりみたいなのが続いてたときもあえて何も食べない遊びに誘ってくれたり、マック行きたいね~ってなってても私はリンゴジュースとか飲んどくからいいよって言ってんのに食べたくなるでしょって一緒に我慢してくれたり。
一時期まじで絶望してたけど、みんな言ってないだけで実は調子悪かったりするし私はそれが少し早かっただけだなと思ってる。